Comprendere le esperienze dei pazienti con orticaria cronica spontanea (CSU) attraverso l’ascolto dei social media (SML) in Italia
Stefano Dastoli1; Mattia Cristallo2; Shiva Padhi3; Abhinav Maurya3; Diletta Valsecchi4; Ornella Bonavita5
Premessa
L’orticaria cronica spontanea (CSU) è una malattia debilitante e imprevedibile caratterizzata da pomfi e/o angioedema con durata > 6 settimane. Qui vengono riportati l’impatto della CSU sulla vita dei pazienti e i bisogni insoddisfatti utilizzando l’ascolto dei social media.
Materiali e Metodi
Sono stati raccolti, mediante l’uso del motore di ricerca Sprinklr, dati dalle principali piattaforme di social media nel periodo gennaio 2022-dicembre 2023. Per identificare il dataset pertinente si è usata la selezione manuale ed alcuni algoritmi automatizzati. L’impatto della CSU sulla qualità della vita è stato valutato tramite un’analisi tematica.
Risultati
Dei 770 post esaminati, 97 erano rilevanti per i pazienti con CSU. Prurito ed eruzioni cutanee erano i sintomi più fastidiosi segnalati che hanno portato a “frustrazione” e “stress”. Condizioni atmosferiche, pollini, alimenti, somministrazioni di vaccino per SARS-COV19, erano percepiti come fattori scatenanti CSU.
Durante l’iter diagnostico i pazienti riferivano di sentirsi “confusi” e “irritati” per le ripetute visite ed indagini. Durante il trattamento, i pazienti hanno espresso “felicità” quando il trattamento era efficace,”preoccupazione” per l’inefficacia e i potenziali effetti indesiderati. I pazienti erano inoltre “preoccupati” dalla recidiva dei sintomi; affrontavano sfide emozionali (62%) e fisiche (22%), oltre alla difficoltà di gestire la vita familiare e sociale quotidiana.
Hanno segnalato esigenze insoddisfatte relativamente alla diagnosi (38%), alla necessità di sottoporsi a ripetute indagini con conseguenti ritardi nella diagnosi, opzioni di trattamento efficaci e disponibilità di farmaci (62%).
Conclusioni
La CSU si caratterizza per un elevato carico di malattia con compromissione della qualità di vita dei pazienti Inoltre l’approfondimento sui bisogni insoddisfatti dei pazienti può essere utilizzato per sviluppare migliori opzioni terapeutiche e iniziative di supporto per i pazienti.
Stefano Dastoli