Idrosadenite suppurativa: qual è l’impatto sulla vita dei pazienti?
Vincenzo Bettoli1, Alberto Maria Bertoldi2, Massimo Donini2, Natale Schettini1, Eleonora Adamo3, Lucia Casoli3, Alice Messi3, Arianna Tonelli3, Diletta Valsecchi3, Giuseppina Pintori4
L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle, caratterizzata da noduli, ascessi e fistole, localizzati tipicamente nelle regioni ascellari, inguinali e anogenitali. Questa patologia ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti a causa di dolore, stigma sociale e depressione.
Per analizzare il vissuto dei pazienti affetti da HS, dal 27 novembre al 19 dicembre 2023 sono stati intervistati 320 pazienti reclutati attraverso il gruppo Facebook “Idrosadenite Suppurativa/HS”. Le interviste, di 15 minuti condotte da Elma Research attraverso Computer Assisted Web Interviewing, hanno coinvolto un campione costituito prevalentemente da donne (79%) con un’età media di 39 anni (SD 12,95).
Il tempo medio dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi è risultato essere di 9 anni (SD 8,9) nonostante il 63% dei pazienti si sia rivolto ad un medico entro un anno, con una media di 5 medici consultati. Il 69% dei pazienti aveva HS moderata-severa ed almeno una comorbidità.
Le più frequenti sono risultate essere i disturbi psicologici (24%) e l’obesità (21%). I trattamenti topici sono risultati i più utilizzati (75%), seguiti dagli antibiotici orali (41%) e dai farmaci biologici (26%). Circa la metà dei partecipanti ha dichiarato di aver subito interventi chirurgici. Più del 70% dei pazienti si occupa autonomamente delle medicazioni degli ascessi aperti/chiusi.
L’HS ha un impatto molto elevato sulla qualità della vita per il 58% dei pazienti, con un significativo deterioramento del benessere psicologico; il dolore è il sintomo più rilevante. Per il 70% dei lavoratori, l’attività lavorativa è stata influenzata dalla patologia.
I risultati della survey sottolineano quanto l’identificazione precoce di questa patologia possa migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti e consentire un’ottimizzazione del trattamento. Si rende quindi necessario aumentare le conoscenze dell’HS nella comunità scientifica affinché ci sia un’adeguata presa in carico del paziente.
Alice Messi